Cuando tu vida entera se resume en una cifra

Íbamos a una ecografía cualquiera, de rutina. Ansiosos, esperanzados, con el nerviosismo de poder verlo una vez mas. Mientras caminábamos recuerdo que comía algo dulce. Comer algo dulce antes de las ecografías se había convertido en un ritual para lograr que en el momento preciso, él estuviera despierto y dispuesto a mostrarse.

Ese día el doctor tardó mas de lo habitual. Miró desde varios ángulos, afirmaba su cabeza en sus manos, volvía a mirar, volvía a medir. Un silencio lleno de miedos inundó ese pequeño cuarto. ¿Por qué no decía nada? ¿Es que acaso algo andaba mal? Nos miró unos momentos y luego nos explicó que había encontrado “algo”. Sin embargo, no podía asegurarnos que era ese “algo”. Nos sugirió consulta con un experto en medicina materno fetal. Hizo unos llamados, en dos días teníamos cita en otra ciudad.

Y así viajamos, mi esposo y yo. Llenos de angustias, con miles de preguntas. Nos confirmaron ese “algo”. Ahora tenía nombre; “Hernia Diafragmática Congénita”. Me devoré cuanta literatura pude devorar, no solo en Español, también en Inglés. Me convertí en una experta en HDC, siempre lista para hacer preguntas precisas, siempre lista para indagar mas allá. Para mi no era un simple diagnóstico escrito con letra ilegible de doctor en un papel, para mi era la vida de mi hijo.

Llegaron las miles de citas, con diferentes ginecólogos, con diferentes matronas, con los internos de medicina. En un momento perdí mi nombre y me convertí en “la señora de la hernia”.

Cada vez que me llamaban a una nueva ecografía, a un nuevo control, a una nueva cita, iba con mi corazón lleno de esperanzas en que por fin encontraría a la persona adecuada. Sin embargo, con horror me enfrentaba a seres mecánicos, que preguntaban cosas que mas que ayudarme a pasar ese trago amargo que estaba viviendo, me sumían aun mas en la tristeza. “¿Quería usted o no tener a este hijo?”. “¿Se tomó el ácido fólico?”. “¿Se cuidó durante el primer trimestre de este embarazo?”.

Por alguna razón que desconocía, a mi hijo, a mi bebito, se le había diagnosticado una condición congénita y ante los ojos de esos señores de bata blanca, éramos un fenómeno de circo. Me llamaban al ecógrafo y varios doctores festinaban con lo que veían. Mientras el gel frío cubría mi panza, mas escalofríos me causaban sus comentarios y la liviandad con que tomaban esto que para mi, era de vida o muerte. Los internos de medicina miraban, hacían comentarios, una que otra pregunta desubicada. A veces bromeaban entre ellos, se reían del clima. Y cada vez en mi resonaban las palabras “1 en 3000”. “¿Sabía usted señora que su bebé es 1 en 3000?”. Si, lo sabía, ya lo había leído. Todo lo que ellos no se habían dignado a explicarme, con un lenguaje claro y simple, lo había averiguado yo por mi cuenta. Como si el hecho de que fuera 1 en 3000 supusiera algún consuelo.

1 en 3000… ¿Sabían esos doctores desalmados, robotizados, que lo que para ellos era 1 bebé en 3000, para mi era mi vida entera? ¿Sabían ellos que “la señora de la hernia” se llamaba Andrea, y que “el bebé con el defecto” se llamaba Thomas? ¿Pensó alguno de ellos, que esa mujer tirada en la camilla, con lágrimas corriendo por su cara, a la que no dejaban entrar con su esposo al ecógrafo, solo deseaba salir corriendo y hundirse en los brazos de su familia, para que le acariciaran el pelo y la consolaran?.

Para ellos mi hijo era una estadística, un número mas para sus registros, una oportunidad para que las nuevas generaciones de médicos pudieran experimentar con casos reales. ¿Y pensó alguno de ellos que estaban tratando con personas, que podrían haberle enseñado a esos internos un poco de empatía, como tratar a un paciente, como tomar una mano de forma amorosa, como explicar con lenguaje sencillo, como hacer el camino que se había puesto cuesta arriba un poco mas llevadero? ¿Pensó alguno de ellos, que esa mujer podría haber sido su hija, su hermana, o su esposa?

Me hospitalizaron para prepararme para el parto, en un hospital a una hora y media de mi ciudad de origen. Mis familiares hacían esfuerzos para poder turnarse y viajar a visitarme en los restringidos horarios de visita. Allá me encontraba sola, esperando el día de la cesárea programada, esperando que coordinaran un cupo en la neo para que conectaran a mi hijo a las máquinas de las cuales dependería su vida. Sabíamos que sería un parto complicado, y por lo mismo necesitaba tener el apoyo de mi esposo en ese difícil momento. Necesitaba que estuviera ahí, contándome como iba todo. Pero le prohibieron el ingreso a pabellón. Le prohibieron que acompañara a su mujer que tanto lo necesitaba. Me llevaron donde el anestesista y entre tantos nervios, no me di cuenta que me pinchó múltiple veces porque no encontraba la vértebra. Las dos primeras veces sentí dolor. Al tercer intento mi hijo se movió, y me acordé de que él estaba dando la pelea, yo no podía ser menos. Entró un doctor al que jamás había visto, ni siquiera se presentó. Entró con su séquito de internos. Hizo comentarios sobre las últimas noticias nacionales, mientras apretaba mi vientre “porque este bebé no quiere salir”. Y ahí lo escuché llorar. Lloró como un gatito. Me habían dicho que no lloraría, y escucharlo llorar me devolvió las esperanzas. No hubo el primer beso madre e hijo, ni la foto para inmortalizarlo. Se lo llevaron rápidamente, sin mostrármelo;  y aunque luego me prometieron miles de veces que me llevarían a la neo a conocerlo, jamás lo hicieron.

Pasadas las 14 horas desde el momento en que mi hijo nació, en medio de la noche, en medio de esas mujeres amamantando a sus bebés a mi lado, mientras el mio estaba solito en la neo, una doctora rabiosa entró gritando mi nombre. “¿Y usted que se ha creído que no ha ido a conocer a su hijo?”. Le expliqué que las matronas no habían querido llevarme, que habían argumentado miles de razones, y que me habían dicho que mañana sería otro día. “Pues como puedan, súbanla a una silla de ruedas y llévenla, que su hijo se está muriendo”. Nadie quiso llevarme. No podían dejar la sala sola, menos en la noche. Llamé a mi esposo que arrendaba una pieza cerca del hospital. Llegó corriendo, le negaron el acceso. Imploró, suplicó, y luego de muchos ires y venires logró llegar a mi cuarto. Tomó mi silla de ruedas, nos precipitamos al ascensor, y llegamos al 5to piso de neonatología. Al cruzar esa puerta vi muchos doctores con un bebé, y cuando mi esposo terminaba de decirme que era el nuestro, la máquina sonó. La vida de mi hijo acaba de irse. Por mas que se aferró a ella, esperó a que su madre entrara a esa pieza para poder partir en paz.

No hubo palabras de consuelo, no hubo una palmada en la espalda, no hubo nada. Era 1 en 3000, y abajo habían 2999 mas llenos de vida, que necesitaban su atención mas que el mio

Ese día, en ese hospital, mi vida entera se detuvo. Mi corazón se quebró en mil pedazos que saltaron por varias partes, y no miento al decir que creo que varias astillas quedaron pegadas en las murallas de aquel horrible edificio. Lo que para ellos era una estadística, para mi era mi vida entera.

Luego de 13 meses de este suceso, comprendí que a lo mejor nada hubiera cambiado el desenlace. Pero también comprendí que un gesto amable, una palabra amorosa, un poco de humanidad, me hubieran ayudado enormemente en mi proceso de duelo. A veces me cuesta entender que la medicina se haya deshumanizado a niveles tan alarmantes. Como nuestros hijos pasan a ser parte de sus números, y al convertirse en números pareciera como si ante sus ojos, perdieran valor. Se que ellos que son seres puros, bondadosos y llenos de amor, deben de haber perdonado a todos esos doctores que en algún minuto obraron mal con nosotros. Lo que es yo, le pido a Thomas todos los días que me ayude a hacerlo, porque aunque he querido transformar mi dolor en amor, mi relación con los doctores se han convertido en una piedra en el zapato, que me hace cojear aun mas, y no me ha permitido volver a caminar derecha.

A ti que estás leyendo esto, y que quizás pasaste por algo similar, te abrazo con el alma. Para mi, tu hijo o hija no es un número. Para mi nuestros hijos, son nuestra vida entera.

9 comentarios en “Cuando tu vida entera se resume en una cifra

  1. Que cosas tan injustas pasan… mi hija falleció por culpa del cordón en la semana 38, y sí también me recordaron varias veces el a sido 1 de 160… y que? eso no consuela…ese uno es mi hija y a fallecido, ese 1 es mi vida y se a ido…Ese 1 es lo que yo mas quiero y mas necesito y no la tengo…muchos animos y mucha fuerza.

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  2. Andrés recuerdo el año pasado cuando alguien en era en abril pidió q t agreguen ya conocía d la hdc ya q una buena amiga del mismo grupo me había comentado d aquello ya q Bautista había tenido esa enfermedad… desde ahí conozco a Tommy y muy impactante y triste fue ver la foto de su Papi y el… cree me q cada q t leo me duele tanto xq yo digo lo mismo q tu… yo digo q mi hijo no es una estadística.. yo digo q el es mi hijo y es mi vida entera… jamas imagine q cuando esperaba vida y tenia tanta felicidad x la venida d mi primer hijo esto se convertiria en el dolor mas grande… yo tmb quiero transformar el dolor en amor pero duele mucho y no puedo… aveces quisiera correr y buscar a esa doctora q me opero y no dudo en decirme q no me haga falsas espectativas q mi hijo murió y no sobrevivió… aveces quisiera correr y buscar a cada persona mala q no hizo nada x ayudar a mi pequeñito aveces quisiera buscar a cada ser desalmado q me trato tan mal en esa maternidad pero mejor le pidp a Dios q los bendiga y jamas permita q mas manos y papis y bebes pasen x sus manos… nuestros hijos jamas serán estadísticas… siempre serán nuestros tesoros mas grandes…

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  3. Hola. Yo soy mama de mateo bebito hdc. No nos conocemos pero conozco lo que has tenido que pasar y no sabes cuanto siento los que has pasado. Es inhumano y como bien dices unas palabras amables cariñosas no hubieran cambiado el final pero tu proceso no hubiera sido igual. Thomas sabe q hiciste todo lo posible por el y te acompañará durante toda tu vida. De nuevo me duele lo que pasaste no sabes cuanto. Un abrazo enorme desde barcelonà. Luisa

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  4. Mamita… Yo tuve mucha suerte con mis doctores, pero si se que hay millones como los que les tocaron a ustedes. Hoy en día la medicina se transformó en algo netamente monetario, la ética, la empatía casi a desaparecido por completo. Un abrazo súper grande y lleno de luz para ti.
    Bendiciones y mucha paz.

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  5. lo siento tanto, que no te cuidaran los medicos, si puedes quedate en tu alma con lo ultimo, tu angel te espero a vos y ustedes se cuidaron mutuamente, tu hijo y vos, ellos no entienden el amor incondicional entre ustedes, deja ir esas experiencias con los medicos malos, y quedate con la lucha con los 9 mese y el sonido de su llanto, diciendote mama aca estoy, no soy un numero soy yo tu hijo que te ama… yo soy mama de Benito hace un año se fue vivio 7 dias, el tenia sindrome de down, y era mi hijo el que siempre soñe con el sindrome y todas sus caracteristicas, lo horrible que su condicion traia con sigo una enfermedad congenita en sus instestinos y tambien lucho como tu hijo, me dio la posibilidad de tenerlo 9 meses en mi vientre, 7 dias en mis brazos y una eternidad en mi alma, Amo a Benito como a nadie y hubiese dado la vida por jugar, cuidarlo y arrumacarlo, cada vez que veo un niño con sindrome de down, me desespero por abrazarlo, mirarlo, sentirlo, pero luelo siento mas y se que el amor hacia el esta ahi intacto, se ve que los planes de Dios eran otros, por mas que duela y cueste, en esos planes el esta junto a tu hijo, sin miedo, sin dolor, felices, ya un dia nos encontraremos, creo realmente que los bebes que se van tan rapido, es porque solo tenian que pasar una experiencia mas, para lograr la plenitud y jamas nunca sufrir alli como angeles junto a Dios. y nosotras tenemos que resetearnos y aprender a vivir nuevamente amando por siempre a un hijo que no esta fisicamente, y honrrarlo siendo felices, ellos no vinieron a condenar nuestra vida, mi hijo me hizo mejor madre y asi persona, lo amo tanto, olvida y perdona si puedes a esos medicos desalmados, y tan solo recuerda cada movimiento y su primer llanto.

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  6. No puedo creer que exactamente la misma historia me paso a mi, en la eco nos enteramos de la hernia, que estaba complicada, cada ves que ibamos a una consulta el panorama empeoraba, nacio ella a los siete y medio meses, y murio a sus doce horas de nacer en el momento justo en que yo pude subir a verla, despues de un monton de llamadas de neonatologia a internacion maternal hasta me me dejaron subir…ahi justo habia tenido un ataque y la estaban reanimando, cuando salio la doctora y vi su cara, no precise que dijese nada, Flora habia muerto…

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  7. Pingback: Empezando el camino del perdón | Mirar al cielo. revista on line.

  8. Entiendo lo que pasates… mi Renata hermosa nacio con unq cardiopatia congenita… ella vivio 2 meses con 12 dias… si los doctores, son personas desalmadas una semana antes de que ella falleciera estaba internada en iggs y dr nefasto me dijo disfrutela por que hoy la tiene manana ya no… y asi fue una semana despues en el mismo lugar en la misma sala le dio un paro cardio respiratorio… pienso que ella no queria morir en casa ni en mis brazos… ella ees una valiente guerrera que quiso aferrarse a la vida, a los brazos de mami… pero el destino, la vida y Dios tenian otros planes, su proposito quizas fue el que yo me volviera responsable mas de lo que era, luchar por lo que realmente amaba, conocer el amor verdadero…. ahora mi corazon queda partido en dos mitad terrenal y mitad celestial… nada es lo mismo, nada es igual desde su partida… yo lo presentia que ella se iria, pero mi corazon aferrado a su vida se repetia una y mil veces que Dios nos regalaria el milagro de la vida y de la sanacion… ese 19 de agosto fue distinto lo unico que pedia era que me la sanara completamente… si no su voluntad… pero mi corazon se contradecia el seguia aferrado a su vida… 12:23 cambio mi vida de forma completa y para siempre…

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  9. Hola buenas tardes soy Vanina de Neuquén capital mi historia es bastante parecida pero gracias a dios mi bebe esta bien. Mi embarazo fue bastante complicado x diabetis gestación al al grado de usar insulina 4 veces al día. Él 19 de febrero estaba en la librería sacando fotocopia a él documento xq al otro día me internaban y rompí bolsa entre al policlínico Neuquén a las 7 de la tarde a penas me acosté en la cama empeze con contracciones a mi pareja no la dejaron entrar espero afuera toda la nocje , yo recuerdo que la medica de guardia llamaba a mi doctora pata la cesaría y ella le decía que no , mientras tanto yo levante fiebre y a las 8 de la mañana del otro día llego mi mama amenazo a mi doctora y entre enseguida a quirofano , tbm me pincharon y no.pudieron colocarme la aneatecia entonces me durmieron toda, cuando desperté me dijieron que mi bebe hiba a neo xq había tenido problemas en él parto. Su papa se fue con ella . lo que había pasado era que había tragado meconio y se le había ido a los pulmones estuvo 17 días para mi una eternidad. Se complico xq sus venitas eran muy frágiles así que para pasarle él antibiótico le sacaron su ombligo antes de tiempo en donde le.entro una bacteria intrahospitlaria y por ultimo le colocaron la vía en la yugurar, esos días fueron eternos e inolvidables. La doctora jamas reconoció que fue su culpa xq.él.parto ya se había pasado. Es verdad sos inhumanos algunos parecieran que no tienen corazón.

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