Días de Sol #awareness

 

Recuerdo esos días cálidos como si fueran ayer… Hoy como de costumbre, mis lágrimas se apresuran a asomarse cuando me siento frente a una hoja en blanco para recordar la historia de mis dos hijos. Puede ser que mi corazón no esté preparado para retroceder en el tiempo con tanto detalle, pero cuando Mirar al Cielo me ofreció la oportunidad de compartir con otras mujeres como viví los meses después de mi diagnóstico, pensé que era el momento de atreverme, lágrimas y todo, a volver a recordar.

El diagnóstico de mis hijos gemelos Noah y Gael para nadie sonó como una sentencia de muerte, ellos padecían del Síndrome Transfusión Feto Fetal. Yo iba regularmente donde un perinatólogo, así que confiaba estar en las mejores manos. Mis hijos fueron valorados para darme la noticia, un soleado día de octubre cuando yo recién cumplía las 15 semanas de embarazo. Recuerdo salir de la consulta y que a pesar del cálido sol, mi corazón se sentía abrumado. Era como tener una nube negra que no me permitía sentir el calor, sin embargo pensaba: lo último que se pierde es la esperanza, para sobrevivir esto no me queda otra que aferrarme a ella.

 Cada vez que hablaba del diagnóstico era recibida con: “todo va a estar bien” de parte de mi familia y “no hay nada que se pueda hacer, solo esperar” de parte de mi doctor. Me molestaba que mis sentimientos no fueran validados aun cuando la condición de ellos era una realidad. Es tan frustrante tener un sexto sentido que te dice que tus hijos no están bien y que este sea ignorado por todos a tu alrededor.

Después de días de reflexionar de la situación en la que estábamos, empecé a buscar información en línea. Para mi no era suficiente lo que me decía ese doctor porque no me daba soluciones ni opciones de tratamiento. Durante mis ultrasonidos no me daba la información que yo leía que debía de darme. Es mas, cuando yo le hablaba de lo que leía, el parecía ni siquiera entender de que le hablaba o no darle importancia. Empecé a buscar otras opciones y luego de una larga búsqueda di con un doctor especialista en el Síndrome Transfusión Feto Fetal en Costa Rica: Joaquín Bustillos. Recurrí a su consultorio para una segunda opinión. Aunque mis hijos murieron, y mi desenlace fue el que nadie quiere tener, buscar a este doctor fue una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida. Encontré algo de paz en poderme comunicar con alguien que entendía y validaba mis temores. Me puse a estudiar el síndrome, aprendí tanto que cuando llegaba a un temido ultrasonido, con el corazón en la mano y llena de miedos, el doctor podía hablarme en términos médicos del STFF y yo casi todo lo entendía. Había leído tanto de lo que les sucedía a mis hijos que no podía pensar en nada más.

Mis días de embarazo estuvieron llenos de pánico, incertidumbre, enojo, ansiedad, incomprensión de parte de la mayoría de las personas y muchas lágrimas. Fue imposible para mi disfrutarlos. Estaba en reposo absoluto y ahí postrada en una cama solo soñaba con devolverme al momento antes de mi diagnóstico donde todo era “normal” Solo podía pensar ¿Por qué a mi? ¿Por qué a ellos? ¿Por qué a nosotros?

El doctor especialista me informó que en aquel entonces en Costa Rica no existía la máquina para hacer la cirugía laser que es el mejor tratamiento para el STFF, eso me generó todavía más frustración. El único tratamiento posible para que los tres estuviéramos un poco mejor era la amniocentesis pero tenía sus riesgos y el doctor no quería hacerla si no era necesaria.

Fue un embarazo sumamente complicado y solo continuaba complicándose conforme pasaba el tiempo. Después de meses de dolor y muchas molestias, el 3 de enero del 2012 me internaron a las casi 28 semanas para hacerme una amniocentesis y nos iban a dar la salida unos días después. Como lo normal es que a las 30 semanas los gemelos están considerados maduros lo suficiente para nacer, yo estaba segura que lo lograríamos. Pero dos días después de la amniocentesis, el 5 de enero del 2012 Noah había muerto y Gael estaba muy mal. Aunque yo estaba internada, nadie en ese hospital se dio cuenta de lo que les estaba pasando, a pesar de que las enfermeras llegaban a mi cama periódicamente con sus dopplers a revisar que todo estuviera bien: mi salida de ese hospital fue la que nunca esperé: vientre vacío, brazos vacíos, corazón hecho pedazos… mi dignidad destrozada.

No me dieron tiempo a solas con ellos, ni siquiera pude ver a Noah. La noche que murieron dormí en el mismo cuarto que unas ocho mujeres embarazadas, una incluso acababa de parir y tenía a su bebé a su lado. En mi cuarto. Lo escuché llorar esas dos noches sintiéndome perdida, violentada, devastada. Entré en un modo de supervivencia que me es difícil describir, estaba en negación, no sentía absolutamente nada más que las ganas de salir de ese tormentoso lugar.

Un ultrasonido hubiera podido salvar la vida de mis dos hijos, un miserable ( me perdonan la palabra ) ultrasonido. El que no me hicieron, a pesar de que a las enfermeras les costaba encontrar latidos de vez en cuando con sus rudimentarios dopplers. Si ellas se hubieran dado cuenta de lo que estaba pasando en mi vientre, le hubieran avisado a mi doctor y el los hubiera podido sacar de emergencia antes de que fuera muy tarde.

Arrepentimientos tengo muchos, sobre todo de no haber disfrutado el poco tiempo que los tuve. Los disfruté a como pude, pero nunca estuve preparada para el fatal desenlace. Jamás leí acerca de como despedirse de uno, mucho menos dos hijos. No pedí tiempo a solas con ellos, no los cargué en mis brazos. Los enterramos un soleado domingo de enero. Soleado y caluroso, igual que el día que recibí el diagnóstico, sin embargo el calor se sentía diferente: había perdido la esperanza.

Mi vida nunca mas volvió a ser igual. Yo nunca mas volví a ser como antes. El dolor y el vacío que dejaron después de su partida combinado con mi amor por ellos, me transformó por completo. Cuatro años y medio después de la tragedia, puedo asegurar que los días cálidos van y vienen, mis emociones a ratos son indescifrables, sin embargo mi amor por ellos permanece intacto.

Maripili Araya, mamá de Noah y Gael, Costa Rica

Puedes leer más de Maripily en su blog personal Grief dances also.

*Después de que Noah y Gael Castillo fallecieron, el Dr. Joaquín Bustillos y Maripili Araya continuaron buscando opciones para que la cirugía láser se pudiera hacer en Costa Rica. El 21 de febrero del 2013 el Dr. Bustillos y uno de sus colegas realizaron la primer cirugía fetal laser para gemelas que padecían del Síndrome de Transfusión Feto Fetal, Maripili no lo cree casualidad que ese día era su cumpleaños. La operación fue exitosa.

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Un comentario en “Días de Sol #awareness

  1. Hola. Entiendo por lo que pasaste. Yo llegué a las 12 semanas. Mis bebés eran gemelos y se detuvo el embarazo. Tenía actitud positiva. Pensaba en que iban a vivir y tid seríamos felices. Me presento porque a mi.

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