Diagnósticos que nos unen #awareness

Cuando estaba en el hospital, a la espera de saber que pasaría con mi hijo una vez que naciera, entre tanto examen, entre tanto doctor, entre tanto interno… hubo un momento en que dejé de ser “Andrea”, y me convertí “en la señora de la hernia”. Era esa señora triste, que llevaba días ahí, cuyas compañeras de pieza se iban con hijos en sus brazos mientras ella esperaba que los doctores tomaran las decisiones. Cada vez que llegaba un interno nuevo, cada vez que llegaba una nueva persona a la pieza, cual experta en el tema los instruía rápidamente sobre lo que era la hernia diafragmática congénita. Recuerdo una vez que el ginecólogo pasó visita en la mañana, acompañado de 5 internos y al llegar a mi cama les hizo una pregunta básica sobre un índice que se le mide a los bebés con HDC. Todos se quedaron en silencio, y yo respondí de forma automática. El doctor los miró a ellos y luego me miró a mí y comentó “señora, póngase usted la bata porque evidentemente sabe mucho más que ellos”. Y es que… ¿qué madre a la que le dan un diagnóstico de su hijo, no se vuelve loca investigando por su cuenta?. ¿Cuántas de nosotras no nos volvimos expertas, para no permitir que nos mintieran, para poder hacer las preguntas adecuadas, para poder explicarle a la gente que nos hacía preguntas a nosotras?

Y así, sin quererlo, adquirí mucho conocimiento sobre esta patología. Leí cuanto paper pude leer, en Inglés y en Español. Bajé guías clínicas, consulté con madres que ya habían pasado por esto, y creé mi base de datos personal. Aun así, nada de eso pudo salvar a mi hijo, pero he tratado de reciclar lo aprendido para ayudar a otros, como mi Tommy hubiera querido. A veces me sorprende cuando gente que me conoce viene a mi con preguntas sobre polihidramnio, ecografías doppler, etc. o incluso gente que no conozco, a quienes conocidos en común, les han recomendado que hablen conmigo.  Sin quererlo, el diagnóstico de mi Thomasito me ha ayudado a ayudar.

También quiero comentar aquí, porque sé que a muchas debe haberle pasado, que dentro de este mundo “de madres en duelo por diagnóstico x”, es casi una bocanada de aire fresco el poder encontrarse con otras como nosotras. Cuando leo en algún grupo de duelo “mi hijo murió por HDC”, es casi imposible no escribirle a esa mamá, no querer contactarla, no querer compartir experiencias. Si encontrar una madre en duelo es encontrar un lugar seguro, donde sabemos que nos entenderán, encontrar una madre en duelo por el mismo motivo tuyo, es encontrar oídos atentos que comprenderán al pie de la letra cada una de las cosas que viviste.

Somos una pequeña tribu, en donde ese diagnóstico fatal y que jamás hubiéramos querido escuchar, se ha convertido en un lazo que hizo que nuestras historias se cruzaran…

 

 

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