Síndrome de Potter #awareness

Escrito por Fernanda Pamela, mamá de Nicolás en el cielo y Olivia en la tierra.

 

Con la llegada de Nicolás, mi vida giró en 360º. Yo no buscaba embarazarme, sin embargo ocurrió. Tenía mucho miedo pero apenas escuché los latidos de su pequeño corazón, lloré automáticamente. Con un embarazo sano todo el primer trimestre, ya quería saber cuál era el sexo de mi bebe. ¿Por qué le ponemos tanto énfasis a esto? Yo ya quería saber si su ropa sería rosa o celeste, o si su baby shower sería de animales de la selva o de princesas. Obsesionada con esto, apenas llegué de vacaciones sentía una necesidad desesperada por saber cuál era su sexo. Voy donde mi ecógrafo y comienza con el examen, estaba tan nerviosa y ansiosa, como cuando nuestras mascotas esperan por nosotros en casa y mueven la cola. Así me sentía, tenía una cola que se movía y movía. El doctor comienza a medir su cabecita, su pancita y aquí hace un silencio. Me pide la última ecografía, y comienza hablar en chino para mí. Dice oligoamnio severo (da unos centímetros), dice algo sobre riñones hiperecogénicos y los mide. En ese momento sentía que me desmayaba, el doctor estaba transpirando entero, mi pareja me agarró la mano y me pide que me tranquilice. Cuando termina de dar las indicaciones me dice: –Mi niña tu bebé es un varón-, sonreí y me dije a mi misma, Nicolás. Después comienza a hablar sobre lo que mi hijo “podía tener”. Me dice que tengo poco líquido amniótico y que los riñones de mi hijo están aumentados de tamaños por quistes. Me comenta que generalmente los bebés hacen quistes y los deshacen solos, así que en un mes más deberíamos analizar su situación. Y además dice que hay un síndrome asociado a esto, llamado Síndrome de Potter, pero que aún es muy temprano para diagnosticarlo. Tenía casi 16 semanas de embarazo y no entendía nada, salí de ahí sin ninguna expresión ni sentimiento en mi corazón, todo era muy confuso. Lo que sí sabía es que llegaría a mi casa a buscar información sobre esto porque el doctor no me dijo nada más.

Recuerdo que volvimos caminando del doctor a nuestro hogar, mi pareja empezó a levantarme el ánimo diciendo que nuestro hijo tenía Síndrome de Potter por haber visto la saga de Harry Potter miles de veces, obvio sonreí. Llegamos a  casa y mientras mi pareja cocinaba algo yo me puse a buscar información sobre qué era lo que mi hijo tenía. Encontré: “En el síndrome de Potter, el problema primario es la insuficiencia renal. Los riñones, que normalmente producen el líquido amniótico al igual que la orina, no logran desarrollarse apropiadamente a medida que el bebé está creciendo en el útero. Enfermedad incompatible con la vida”. Me puse a gritar como loca: ¡mi hijo se va a morir!, mi pareja llega corriendo y me dice que por qué estaba buscando información, que dejáramos todo a los doctores. Lloré mucho, y se asomaban muchas preguntas “¿Por qué a mí?, ¿Qué había hecho tan mal para merecer esto?, ¿Hice algo mal?, ¿De quién era la culpa?”. Visite a dos especialistas más y todos llegaron a la misma conclusión: había que ESPERAR. Que pena y rabia, yo la mujer más ansiosa tenía que esperar, creo que esto era parte de mi aprendizaje de vida.
Espere siempre con pensamiento positivo13244770_10154201591858622_4630134279355745994_n, un día me vi en la obligación de levantarme, secarme las lágrimas, no estaba todo dicho. Y comencé a ver la vida con optimismo, comía piña y papaya todos los días para que, según yo, aminorar su problema en los riñones. Salí, me divertí y me reí. Pasó el mes exacto y me dirigí, con terror, a una nueva ecografía. Saludé al doctor con una risa nerviosa, me acosté en la camilla y agarré fuerte la mano de mi pareja. Respiré hondo y le dije al doctor: -Ya veamos qué es lo que tiene mi hijo. Comenzó midiendo su cabeza, su pancita, llega a los riñones y lo mismo, tamaño de los riñones y poco líquido amniótico. Mueve la cabeza en forma de negación y me dice: – No  hay muchos cambios, pero sí hay aumento de tamaño en sus riñones y tu líquido esta bajo. Este es un caso de Síndrome de Potter, ya que cumple con todos los síntomas. Morí en vida, no podía creer mi Nico iba a morir. Dentro de toda mi pena, creo que cuando el confirma la enfermedad algo pasó con nuestra relación paciente – doctor. Él me dice que no me puede atender, ya que no se justifica que mi hijo nazca en clínica si va a morir, me recomienda que me vaya a un hospital según mi comuna y que ahí me traten mi embarazo. No sabía si reír, llorar o golpearlo, o las tres al mismo tiempo. Le pedí que me diera un papel que certificará el diagnostico de mi hijo para ir al consultorio y que desde ahí me hicieran una interconsulta para el hospital que me correspondía. También le pedí licencia para hacer estos trámites burocráticos a la que en un principio se negó, pero después de escucharme molesta por su poca sensibilidad  accedió a darme solo 5 días. Desde ese día me puse una coraza y para todo el mundo mi hijo iba a morir, cualquiera que me preguntará, el panadero, el carnicero, el chofer de la micro, para todos mi hijo iba a morir.

Comencé con los trámites para llegar al hospital, 6 AM afuera del consultorio con mi panza de 20 semanas, hablé con la señorita de la recepción: – “Hola soy Fernanda estoy derivada por mi doctor para atenderme en el hospital porque el niño que llevo dentro mío morirá al nacer”, la señora me mira con una cara como si yo estuviera loca, igual pensé como había sido tan perra para referirme así a mi situación, tenía rabia, mucha impotencia. Me hizo un espacio con la matrona para el día siguiente, nuevamente esperar. Al día siguiente, 6 AM afuera del consultorio con mi panza de 20 semanas + 1, me ve la matrona, hablé con ella con la misma rudeza que lo hacía con todos. Además había tenido tan poca empatía de mi primer doctor que además estaba molesta con la salud de mi país. La matrona me cayó la boca, fue tan dulce y tan comprometida conmigo. Me nombró a unos santitos que ayudan a las mamás como yo, hasta ese momento me costaba dimensionar que no era la única. Ella me derivó de inmediato al hospital para un día lunes cuando justo mi licencia caducaba así que pensé que suerte así no tengo problemas con mi empleador, pero ese mismo día me llaman para cancelar la hora y me la corren para el día martes, no puede ser, pensé. Hablé a mi empresa y no me pusieron ningún problema, para ellos era importante que yo pudiera realizar estos trámites y estuviera bien.

Sabíamos que lo que ese doctor nos dijera iba a ser la pura y santa verdad, y que todos mis planes en la cabeza para mi hijo debían cambiar de un baby shower a un entierro. Fuimos acompañados por mi cuñada y suegra, personalmente estaba tranquila, pero Kike estaba muy nervioso. El problema más grande de los hospitales es que uno tiene hora a las 10 y terminan por atenderte a las 12. Así que esperamos más de dos horas pero tranquilos, siempre tirando la talla y Nico moviéndose como loco. Llegó nuestro turno, veo que el doctor pone un CD para grabar la eco, y comienza midiendo sus cabeza, sus piernitas, luego el líquido amniótico y por último le revisa sus riñones. A un lado tenía a Kike apretándome la mano y a mis pies a una matrona. Hubo un silencio largo y el doctor me dice: – “Mamita efectivamente tu bebito tiene Síndrome de Potter”, reventé en llanto, él me abrazó y me calmó. Me dice que nos tenemos que juntar para hablar sobre el parto de mi hijo. Mientras al fondo de la consulta veo a Kike moviéndose por todos lados a punto de desmayarse y llorando desconsolado. Creo que fue la primera vez que lo vi tan mal, el doctor y la matrona lo consolaron. Nos dolía la guata, afuera estaba parte de nuestra familia y debíamos confirmar la triste noticia. Salimos y justo afuera de la puerta nos abrazamos fuerte y al fondo del pasillo estaban esperándonos mi cuñada y mi suegra. Cuando nos ven así de mal corren hacia nosotros preguntándonos que nos pasaba, gritando que por qué estábamos así de mal. Kike no podía hablar solo lloraba, les dije: – “El Nico se va a morir”, mi suegra me zamarreaba diciéndome: – “Dime que es mentira, dímelo”.  Terminamos los cinco abrazados llorando.

Fueron meses que parecían años, una eternidad para confirmar su diagnóstico. Mi niño moriría al nacer, pero yo debía hacer de su tiempo el mejor en esta tierra…

5 comentarios en “Síndrome de Potter #awareness

  1. Ola mami de nico, comparto mucho tu dolor, yo también fui mamá de dylan de 38 semanas, tuve las mismas preguntas k tu…mi bebé nació, sólo que estuvo con nosotros dos días…es duro muy duro ,es el día a día…es mi angelito, que nos cuida , lástima que desde muy arriba 😞 …sólo me quedo con su carita cuando lo vi nacer,la más hermosa del mundo!!! mi tesores que hoy x hoy cumpliría 4 meses! Dylan Astudillo ruiz! Siempre mi ángel 👼 . Mucha fuerza mami y abrazos de esta mami que tiene la esperanza de no volver a vivir esto!

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  2. Hola me causa mucho tristeza leer todas esta historia porque yo perdi mi primer bebe cuando ya estaba para nacer y Lego perdi a mi Segunda bebe cuando tenia 50 dia y el dolor es tan grande que sola la que perdemo un hijo sabemos lo se siente y perdi mi dos hijas y tendre mas

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  3. Fefi.. que duró leer esto.. pero nada como vivirlo me imagino.. Recuerdo la conversación en que temías contar a tu mamá que estabas embarazada y yo emocionada diciéndole lo que conversábamos al instante a mi vieja al lado.. y luego.. luego de pronto me entregas está información… Por cosas de la vida el resto de la historia no la vivimos juntas pero siempre está está situación y las miles que vivimos juntas, por eso estoy feliz de que haya llegado tu niña a tu vida, porque mereces vivir y sentir amor, las mujeres apasionadas y certeras como tú merecen eso y más. Desde un comentario no anónimo pero detrás de una pantalla te envío las mayores bendiciones del universo y te digo lo asombrada que estoy de tu gran fortaleza.
    Un abrazo mas que apretado y eterno para una de las luces que estuvo, está y estará siempre en mi vida, tú. Tú que fuiste parte de lo que hoy soy, tú, una de las mujeres más fuertes de esta Tierra, tú, que como muchas otras, en el anonimato hacen lo posible por sobrellevar situaciones tan terribles que son casi inimaginables, tú, que eres el sol de tantas personas que pasan por este tipo de situaciones, tú, una hermosa flor de este planeta. Cariños infinitos.

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