La cardiopatía que te llevó #awareness

Escrito por Gabriela Cid Cofré, mamá de Cristóbal.

Me cuesta definir si la cardiopatía que tenía Cris fue detectada con anticipación o no. Siempre doy a entender que no, quizás en un intento de acallar lo que mi mente y corazón no quisieron aceptar.

Se me viene cada cierto tiempo a la mente una imagen muy reveladora: Año 2013, Avenida O´Higgins con Schleyer, nuestro auto detenido en primera fila frente al semáforo en rojo, yo de copiloto esta vez. Realmente no recuerdo bien si ese mismo día o días antes, el ecografista nos había dicho por primera vez que Cris presentaba  una alteración de su ritmo cardíaco; extrasistolía supraventricular con ritmo irregular indicaba el informe, a la semana 23 de gestación.

Veníamos hablando con Alvaro del tema y, en esa fracción de segundo frente a aquella luz roja, pensé: “Es algo al corazón lo que le encontraron, en el principal órgano del cuerpo, el que da vida ¿y si falla?” Mi mente rápidamente cambió el foco, por pánico a pensar en algo malo, fue como si hubiera pasado un borrador de esos de pizarra por ella; moví la cabeza rápidamente de un lado a otro, como intentando evaporar la idea. Después de tener mi mente en blanco por escasos segundos, la eliminé de mi conciencia… de solo pensarlo, como le debe pasar a muchos de ustedes que están leyendo esto y tienen hijos/as, me dolió el estómago y no quise pensar más en ello; uno inconscientemente cree que con pensarlo o decirlo, está llamando a un trágico destino.

Posterior a eso, nos derivaron al especialista en Concepción, quién determinó, después de una acabada y exhaustiva Eco Doppler, que no había nada extraño de diagnosticar, que todo se mostraba “normal”. Ya en la última ecografía de rigor, a las pocas semanas de nacer, nuevamente aparece la alteración del ritmo, pero como ya el “experto” había dado su última palabra, solo restaba esperar a que antes o durante del parto, ya no hubiera ningún peligro.

Llámenlo poca experiencia, llámenlo ignorancia, quizás más de alguien le pondrá una denominación más radical, pero yo nunca esperé que sería algo que a mi hijo, 18 días después de su urgente nacimiento, le quitaría toda posibilidad de sobrevida, de un día a otro, sin posibilidades de tratamiento, operación o hasta un trasplante.

Una vez que Cris partió, me determiné a averiguar, noche a noche, las causas o síntomas de tal o cual cardiopatía, asociadas a lo que a mí me parecía similar de lo que él traía; todo me llevaba a el síndrome de Wolff Parkinson White o a la anomalía de Ebstein, diagnósticos que nunca confirmé, pues posterior a que pedí la ficha clínica y solicité a la cardióloga infantil de turno de aquella noche, me aclarara millones de dudas que me quedaron, nos dijo que, por no estar presente en el electrocardiograma la onda Delta, no era ninguna de aquellas dos alternativas, que el diagnóstico por sí solo era lo que rezaba, dolorosamente, su certificado de defunción: Taquicardia paroxística supraventricular irreversible.

Y sigo aún, sin poder determinar a ciencia cierta, si se trató de un “diagnóstico” previo, sin que le dieran el peso y la gravedad que tenía o si fue algo denominado en medicina como idiopático. No lo sé, creo que nunca lo sabré…

 

criscardiopatia

3 comentarios en “La cardiopatía que te llevó #awareness

  1. Hola Gabriela, te entiendo perfectamente…ya que mí hijo se fue el 15 de Julio con 13 días de vida, debido a una cardiopatía congénita rara no detectada, (Cardiopatía compleja tipo doble salida de ventrículo dcho, CIV subpulmonar, trasposición de grandes arterias (anomalía Taussig-Bing) e hipoplasia de arco aòrtico).

    Yo soy española y me quedé embarazada en Chile después de haber vivido allí casi 4 años, siempre dijimos que en el momento que nos embarazámos volveríamos a España dejando nuestros trabajos para empezar una nueva vida. Regresamos estando yo de 22 semanas, por lo que el seguimiento inicial (y el más importante), lo realizamos en las mejores clínicas de Santiago ya que disponía de una buena Isapre y no vieron NADA……..
    En el seguimiento posterior en España, dieron por buenos los informes que me traje de Chile y no dudaron de los médicos Chilenos.
    Tuve un embarazo maravilloso sin ningún problema y un parto por cesárea de urgencia (esa es otra historia).
    El día que nos iban a dar el alta (después de tres días preciosos con nuestro hijo en los que descubrimos lo que es el amor), le encontraron un pequeño soplo , le hicieron una eco y nos dijeron que tenía un defecto en el corazón y que nos trasladaban a un centro de referencia en España en Cardiopatía Infantil (viva la sanidad pública en España). Pasamos la noche en la uci neonatal, esperando el traslado al día siguiente y pensando que el problema no iba a ser muy grave. Cuando llegamos al hospital de referencia nos dijeron que el problema era gordísimo….. hicieron todo lo posible, dos operaciones, cariños y mimos con el niño y con nosotros, hasta que no se pudo hacer nada, hemos estado con los mejores médicos y ellos lo primero que me preguntaron es donde me había hecho el control inicial del embarazo…me comía la cabeza el pensar que se podía haber visto…creo que por no hacerme sentir culpable me dijeron que es muy complicado verlo si no eres especialista, pero aquí en España se hace eco exahustiva y diagnóstico prenatal, todo el mundo me pregunta “no te lo vieron en las ecos?”…me da un poco de impotencia y muchas veces pienso en escribirle un mail a los médicos Chilenos contándoles lo que me pasó, no con ansia de venganza porque a mi hijo no me lo devuelve nadie, si no para que se fijen más en las ecos de sus pacientes y eviten el sufrimiento de una familia, ya que en mi caso creemos que la cardiopatía no era compatible con la vida. Ahora tenemos que aprender a vivir de nuevo…hay que pasar el duelo, pasarás días buenos y días fatales, pero el dolor inicial se va amortiguando, . Aquí en España hay una asociación muy conocida, formada con gente que tiene Cardiopatías Congénitas y familiares de fallecidos, se llama Fundación Menudos Corazones, y tienen unas guías de duelo, hechas por padres y psicólogos que están muy bien, te las puedes descargar gratis en su página web, nosotros las leímos y lloramos mucho…pero luego noas quedamos muy bien, así que prueba que no pierdes nada.
    Siento mucho el rollo que he soltado, es la primera vez que hago algo así, pero está bien compartirlo con alguién que ha pasado por lo mismo. Mucha fuerza Gabriela que se puede!!!!!!

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  2. Te entiendo bien… Mi Bebé sólo duró 4 días.. nunca nos dijeron a ciencia cierta que tenía… Sólo en el certificado de defunción aparece : cardiopatia congénita, neumonía congénita, sepsis severa neonatal!! Y jamás supimos que pasó!! Cuando me tocó preguntar por qué eso nunca lo habían manejado como diagnóstico, me responde la directora del Instituto: la verdad aún no lo sabemos , si quiere le podemos hacer una autopsia a su bebé!!!!! La pesadilla más grande y más horrenda del mundo todavía la vivimos , después de 3 años y 4 meses, de no saber realmente qué le pasó a mi bebé!!!! Bendiciones para todas las madres de ángeles!!!!

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  3. Malú, mi hija María José también nació con una cardiopatía congénita. Falló su válvula mitral y le practicaron una cirugía a los 3 meses de edad, tuvo complicaciones en la recuperación y estamos a punto de cumplir un año de su partida. Me duele mucho tu historia, igual que la de tantas mamás que hemos enfrentado esta terrible enfermedad en nuestros hijos. Los invito. Conocer mi propia historia en mi blog. http://www.yosoymamadeunangel,wordpress.com

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