Hipoplasia de corazón izquierdo

 

“Se habla tanto del corazón. De los órganos humanos, es probablemente el que más mencionamos en un sentido metafórico. Se le nombra en canciones, poemas, cartas de amor, hasta en las conversaciones más triviales. Tiene una connotación distinta, un sentido distinto.
Cuántas veces hemos dicho frases como “te doy mi corazón” o “mi corazón es tuyo”… Si yo hubiese podido, lo habría hecho en verdad, no metafóricamente. Le habría dado mi corazón.” ( Palabras que escribí pensando en mi hija Emma, un mes después de su muerte. Noviembre de 2013 ).

Cardiopatías existen muchas, de diversa gravedad. Por eso, cuando el doctor dijo que el corazón de Emma no estaba bien, que tenía una cardiopatía, sentí que mi propio corazón se congelaba, pero al mismo tiempo asocié esas palabras a un problema que tendría solución. No fue hasta unos minutos más tarde, cuando el profesional me explicó de qué cardiopatía se trataba y en qué consistía, que comprendí en cierto grado a lo que nos enfrentaríamos.

La hipoplasia de corazón izquierdo es una de las cardiopatías más graves. De hecho, no se puede vivir con ella como con otras, debe ser operada prácticamente después de nacer. Y no una vez, sino tres como mínimo. Esta cardiopatía tiene una incidencia de 2 en cada 10.000 bebés nacidos en EE.UU. y se presenta predominantemente en varones.

También conocido como Síndrome de corazón izquierdo hipoplásico ( H.L.H.S. son las siglas en inglés ), consiste en el escaso o nulo desarrollo de la mitad izquierda del corazón. Cuando supe que, debido a todo esto, mi hija tendría que nacer en otra ciudad y ser sometida a cirugías que podían o no salvar su vida, mi mundo se paralizó.

Vienen, primero, todas las preguntas normales en estos casos. ¿Hice algo mal? ¿Dejé de hacer algo? ¿Tengo alguna responsabilidad en esto? Lastimosamente, el tiempo empieza a transcurrir y las respuestas se ven cada vez más difusas. “No  hay causa aparente”, dicen los médicos, “se trata del azar”, y así, tu vida, tus esperanzas, tus sueños y tu fe quedan supeditados al azar…

Ni mi esposo ni yo manifestábamos factores de riesgo, y tenemos la dicha, además, de tener una hija mayor completamente sana. ¿Entonces qué había pasado? Ya que no había explicación, teníamos que intentar al menos encontrar una solución a la pesadilla que se avecinaba, e hicimos todo lo que, como seres humanos, podíamos hacer. Pero no fue suficiente para salvar la vida de nuestra preciosa bebé.

Comenzaron meses de incertidumbre, de múltiples exámenes médicos (algunos incómodos y dolorosos), y cada vez el panorama se ponía peor. Las esperanzas disminuían, y nos manteníamos en el limbo de “sólo podemos esperar a que nazca”. Los pronósticos de sobrevida eran bajísimos, pero sólo al nacer Emma podríamos saber si eran realmente factibles, y esa inseguridad te va a arrebatando lentamente la cordura.

Finalmente, después de nueve meses de gestación, nuestra adorada y esperada hija nació y murió dieciséis horas después. Su corazoncito estaba tan dañado que se hacía imposible pensar siquiera en la posibilidad de una cirugía. Ese día cayó sobre mis hombros una cruz que todas las mamás y papás en duelo conocen, y que el tiempo me ha ayudado a acomodar haciendo que el peso sea más llevadero.

Desde que supe que era el corazón el órgano de mi hija que estaba enfermo, los corazones cobraron un nuevo sentido para mí. ¡Veía corazones en todas partes! Su imagen me llenaba de ternura y reconfortaba a mi alma adolorida. Sentía que era mi hija enviándome señales de profundo amor… No había ningún otro problema en ella, se examinó minuciosamente el resto de sus órganos en cada ecografía, e incluso se hizo un estudio genético, pero todo salía normal. Era su corazón el que fallaba. Al nacer, al ver su cuerpito tan pequeño, nada evidenciaba el enorme esfuerzo que hacía su corazón por mantenerse con vida.

En el caso de Emma no pudo hacerse nada, pero en otros casos sí; existen cardiopatías perfectamente operables si se cuenta con un diagnóstico certero. Muchas cardiopatías no son prevenibles ni evitables, pero un diagnóstico oportuno puede salvar la vida de un bebé, por lo que resulta fundamental realizar al menos la ecografía anatómica fetal ( aquella de las 24-26 semanas, aproximadamente ) con un médico ecografista, es decir, especializado, y no con cualquier ginecólogo. Un profesional competente puede detectar la presencia de una anomalía cardíaca y de esa forma evaluar las posibilidades de tratarla. En el fondo, se les da la posibilidad a esos padres de luchar por la vida de su hijo/a, de dar la pelea, así como nosotros la dimos por Emma. Dentro de todo el dolor por la muerte de un hijo, el haber intentado salvarlo da algo de paz.

Para mí, mi pequeña siempre fue y será perfecta. Porque, aunque su corazón era imperfecto para la ciencia, fue el corazón más fuerte y luchador que he conocido, el más lleno de coraje, nobleza y valentía. Nunca hubo nada malo en ella, todo forma parte su esencia, esa esencia que amé, amo y amaré hasta el fin de mis días.

Hipoplasia de corazón izquierdo

Un comentario en “Hipoplasia de corazón izquierdo

  1. Te mando un abrazo desde el fondo de mi alma!! También mi Bebé tenía una cardiopatia, lo sé, pq sólo en el certificado de defunción venía ese diagnóstico!!! Que mal que jamás se hayan dado cuenta que algo pasaba!!!!!!! Siempre viviré con la zozobra de si hubieran detectado la cardiopatia mi bebé viviría, o que fue lo que lo mato!!!!!!!!!!!!

    Me gusta

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s