19 de Abril, día Internacional de la Concientización sobre la HDC

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Foto tomada desde Internet Lazo HDC

Abril es un mes complicado. No solo es el mes en el que alrededor del mundo se trata de informar y dar a conocer esta patología llamada Hernia Diafragmática Congénita, sino que también es el mes que me recuerda que muchos bebés sobrevivieron y el mío no. Por favor no me mal interpreten; desde el fondo de mi corazón siento mucha alegría por esas madres que lograron, a pesar de todas las dificultades, llevar a sus hijos a sus casas, y que pueden hoy disfrutarlos y recordar este mes como el mes de sus guerreros, de los que “le ganaron a la Hernia Diafragmática”. Pero hoy yo escribiré por los otros, por los que poco se recuerdan, por los que no están. Nuestros hijos e hijas también fueron guerreros, súper héroes que llegaron a este mundo en forma de pequeños bebés para demostrarnos que grande no es el que camina mucho, sino quien a su paso deja huellas. Hoy quiero hablar de ellos, porque esa es mi realidad, la de madre de un angelito por HDC. Entiendo que una de las muchas razones por las cuales no se habla mucho de nuestros hijos es porque las madres que se encuentran embarazadas y reciben este diagnóstico, lo menos que quieren saber y leer es sobre aquellos que no lo lograron. Se trata de tomar cada caso con esperanza, ayudar a esos padres diciéndoles que si se puede, mostrándoles fotos de niños que en su momento estuvieron graves y hoy siguen su vida de forma normal. Mientras eso ocurre, nuestros niños van quedando en el olvido, en el silencio, como manera de no sembrar el pánico. Pero nuestros pequeños bebés con alas son sin lugar a dudas el recordatorio tangible de que esta patología puede ser fatal, sobre todo si no es tratada de la forma que corresponde.  Fue también, en el mes de Abril, en donde mas luchamos por su vida, donde marchamos por el centro de mi ciudad a pesar de mis dificultades físicas exigiendo el traslado a la capital, en donde seguí haciendo clases (soy profesora), hasta la semana antes de que me hospitalizaran porque necesitábamos el dinero. Los recuerdos vienen y van, esa sensación de desesperación por no haber podido retener a mi hijo y haber tenido que dejar que emprendiera el vuelo, como dijo una mamita del grupo de padres en duelo al que asisto, dejarlo que subiera la escalera al cielo porque los doctores acá ya no podían hacer nada por él y allá sí iba a sanarse. Ya son casi dos años, la gente pensaría que es tiempo suficiente para dejar ir el dolor, pero el dolor es desgraciado, nos envuelve, se quiere quedar a toda costa por más que intentemos espantarlo. Yo solo sé que lo extraño como loca, que me he refugiado en el trabajo y en miles de cosas que hacer para no pensar que en estos minutos podríamos estar juntitos los dos regaloneando, viendo esa naricita de botón que sacó de la mamá, y esos rulitos colorines que sacó del papá. Estas semanas han sido melancólicas, llenas de tristeza, pero busco consuelo en pensar de que mi hijo ya no sufre, ya no hay tubos ni máquinas invadiendo su cuerpecito. Mi chiquitito voló con su capita de Superman y se quedó en las estrellas, iluminando a toda su familia, a todos los que lo recuerdan, a todos los que lo aman. Comprendo que ese era su destino, que cumplió su misión y partió, mi mente lo tiene claro, mi corazón no.

Hoy hago un llamado a que se investigue más sobre el tema, a que se cuente con hospitales y centros de alta complejidad en todos los países, que estén dotados entre otras cosas con ventilación de alta frecuencia y ECMO, que mucha veces puede hacer la diferencia entre la vida y la muerte. Hago un llamado para que las madres puedan tratar sus embarazos con equipos multidisciplinarios y buenos médicos materno fetales, sin importar su previsión o seguro médico. Hago un llamado para que se considere que durante y después del embarazo, nos encontramos sumamente vulnerables y llenas de miedo, y necesitamos apoyo psicológico y otros, y que si ese bebito fallece, el apoyo se necesita aún más.  En mi caso personal, mi hijo falleció porque no nos quisieron derivar a un hospital de alta complejidad en la capital, y porque mi hijo necesitó ECMO y no tuvo acceso a él ni tampoco hicieron lo necesario para que pudiera utilizarlo. No sé a ciencia cierta si en algo hubiese cambiado el desenlace, pero por último, mi corazón sabría que se hizo todo lo humanamente posible.

Hoy 19 de Abril, en el día Internacional sobre la concientización de la Hernia Diafragmática Congénita, quiero rendir un homenaje a mi pequeño Thomas Andrés, que luchó 14 horas por quedarse con nosotros y que desplegó sus alas en la soledad de una cama de hospital, porque esos doctores y matronas no me autorizaron a acompañarlo. Rindo un homenaje a mi hijo, que como un pequeño soldado recibió los embates de esa temible guerra solito, sin las caricias ni la voz de su madre diciéndole que todo estaría bien. Hoy hijo escribo por ti, por Emilito Santino, hijo de mis queridos amigos Alejandra y Felipe y por los que vendrán, para que nunca más una familia deba vivir lo que nosotros vivimos. Sé que quizás muchos otros bebés se te unirán en el cielo, mientras aquí se trata de buscar avances en la medicina, pero espero que lo hagan con dignidad y respeto, y rodeados del amor de sus familias, todo eso que a ti y a Emilito se les negó.

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Marcha realizada un mes antes que Tommy naciera

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Marcha realizada para crear conciencia, luego de que Tommy falleciera

 

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