Hernia diafragmática congénit

La primera vez que escuché al doctor decir “hernia diafragmática congénita”, aún vivía en la más dulce de las ignorancias. Recuerdo que mientras él explicaba que había “algo”, y que para saber si ese “algo” era real o no había que hacer exámenes más avanzados, inocentemente pregunté: “doctor, ¿no habrá algún medicamento que yo pueda tomar para que ese algo mejore?”.

Ilusamente creía que ese diagnóstico se podría revertir tomando alguna pastilla, en el peor de los casos, con alguna inyección. Pero jamás imaginé lo que vendría después. Jamás imaginé esos viajes, esos exámenes, esos doctores midiendo, calculando, haciendo comentarios fríos, sin ningún tipo de compasión. Lo que sí entendí rápidamente, es que uno de los factores relevantes al momento de tratar a un niño con hernia diafragmática congénita, es que el parto se lleve a cabo en un hospital de alta complejidad, que cuente con VAFO y ECMO.

¿Qué es la hernia diafragmática congénita? se preguntarán algunos. Es un defecto en el diafragma del bebé, el que puede estar en el lado izquierdo o el derecho ( este último es el menos común ). Al no cerrarse de forma completa el diafragma, queda espacio para que por ahí suban órganos de la parte abdominal, como estómago, intestino, bazo, etc. y esos órganos llegan a la cavidad torácica, en donde utilizan el espacio que está destinado para los pulmones, haciendo que por consiguiente, los pulmones no puedan desarrollarse de forma óptima. La hernia diafragmática congénita puede ir asociada a trisomias como el Síndrome de Edwards o el Síndrome de Down, pero en la mayoría de los casos es sólo “mala suerte”. Sí, porque 1 de cada 3000-5000 bebés son aquejados por esta malformación congénita sin que haya alguna causa aparente, como en mi caso.

Como les decía más arriba, img051es importantísimo que los bebitos con HDC nazcan en centros especializados. Desafortunadamente la burocracia de la salud de mi país nos negó esa posibilidad, y mi hijo no nació en el lugar óptimo para recibirlo, lo que conllevó a que a 14 horas de haber arribado a este mundo, partiera en silencio, déjandonos sumidos en el más profundo de los dolores.

En mi caso en particular, supe desde las semana 25 que algo venía mal, pero también sabía que habían muchas probabilidades de que todo saliera bien. En varias ocasiones he escuchado comentarios como “por lo menos sabías que podía pasar”, “tuviste tiempo para prepararte”, o “por lo menos no quedó sufriendo en este mundo”. Pero en realidad no es tan fácil como parece, porque claro, yo sabía que mi hijo quizás moriría, pero nunca lo vi como una opción real ( ¿Qué padre/madre lo haría? ). Tampoco tuve tiempo para prepararme porque siempre quise pensar que mi hijo viviría, que todo sería un mal recuerdo, que seríamos parte de las estadísticas “buenas”, de los milagros, de los que se quedan… Y por lo del haberse quedado a sufrir en este mundo, aún me causa sensaciones encontradas, ya que como madre que soy, habría dado todo porque mi hijo se quedara y si se hubiera quedado pero con secuelas, me hubiese desvivido por atenderlo y cuidarlo. Pero también, como madre que soy, muchas veces siento que prefiero sufrir yo a que él haya sufrido. No sé si en esas 14 horas sintió los pinchazos, o si estuvo incómodo, o si tuvo dolor. He decidido creer que no, que lo sedaron apenas salió de mí y que durmió plácidamente durante el tiempo que estuvo acá. Prefiero creer que para él todo fue un sueño, y que el dolor lo tomé yo, para que el fuera feliz y volara libre por el cosmos.

3 comentarios en “Hernia diafragmática congénit

  1. Al igual que tu, mi bebé tuve deformaciones congénitas que nunca me supieron explicar, no me dijeron explicar por qué sucedió, yo decidí que lo mejor era no dejar que sufriera, Y no sabes como me pesa el saber que tal vez debía esperar, auque el doctor me explicara que nada podía mejorar, que al paso de un mes ya estaba empeorando su estado, no sabes hoy en día como creo que necesitaba un milagro, como oraba Y lo pedía con todas mis fuerzas, pero el diagnóstico nunca cambio, soportar los comentarios crueles de los médicos que decían lo increíble que era que estuviera así, sin ningún tacto, usandome como si fuera un muestrario de perfumes. Diciendo, yo le veo tal defornaci, tratando de adivinar como su fuera loteria, Y yo ahí, ellos olvidando que yo estaba ahí Y ellos. Hablando de mi bebé como su fuera un objeto, diciendo, es síndrome de turpin, falla en el corazón, tiene esclerosis, falla hepática, falla al corazón , hernia umbilical, tal vez no fui tan fuerte Y debí esperar, pero no fue así, me hicieron labor de parto a las 18.2 semanas de gestación, hoy se que fue una niña y a pesar de que cuidaron de mi cuerpo Y puedo tener a mi bebé arcoíris, tengo miedo, la amo, no quiero que su recuerdo se desvanezca, si hubiera estado aquí, también me hubiera desvivido por ella, me hubiera desvivido por que no la mal mirarán, hubiera hecho tanto, pero no hice nada, la dejé morir, siento que no luche lo suficiente. La amo y duele mucho su recuerdo Y su sonrisa es lo que me alienta a seguir día con día.

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  2. A mi me pasó lo mismo a los 6 meses me informó el ginecólogo uno como mamá siempre piensa positivamente cambie de hospital por lo q me había dicho el doctor q ella tenía q nacer y operarla pero entre tantas citas al hospital una ves por semana iva los comentarios de los doctore sin importarles como se siente uno esas palabras q te atormentaban cada día
    Siempre supe los riesgos pero tambn nunca me hide a la idea de q la fuera a perder siempre pensé q ella iva a nacer y ya estable operarle q iva a estar internada un tiempo pero nunca me imaginé q al día siguiente de q ella naciera la iva a perder sin q yo pudiera hacer nada por ella me duele tanto el q no pudiera hacer más por ella 😢

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  3. Hola, al igual que tu ya pase por eso, en mi caso jamas lo detectaron, solo al momento de nacer, gracias a dios estuve en un hospital con todo lo necesario y cuando mi bebe nacio recibio intención inmediata, pero supe el diagnóstico hasta el dia siguiente de su nacimiento, al escuchar hernia diafragmática pense igual que tu, no pense que fuera nada grave, pero cuando el doctor me explicó y me dijo que era vital operarlo si no moria, mi mundo se empezo a venir abajo fueron las horas mas largas y angutiantes de mi vida, mi bebé salio bien de la operación pero lamentablemente murio al día siguiente, fue difícil verlo sufrir, ver como su vida se me escapaba de las manos y yo sin poder hacer nada.

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